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2019年2月23日 : ジョギング

願掛けのつもりで始めたジョギング。視力視野ともに限界で、ちゃんと見えていればいつまでもマイペースで続けられるのでしょうが、なかなかそんな都合よく病の進行は止まってはくれず。それにもうそろそろ願掛けも叶えられ？終われるかなと思います。
以前は車が勝手に避けてくれたりしてくれてると思い込みぼやーとしててちゃんと見えてなくても、視界悪くても、世の中がドット絵に変わったと思えばファミコンで遊んだ世代ならなんとかできるとか、思いながらゆっくりジョギングをしていました。だんだんとできなくなることを嘆くだけではなく前向きに考えれば都会では視覚障害者のジョギングのサークルもあります。伴走者も探せば全盲でもフルマラソンやウルトラマラソンに挑戦している人もいます。やってやれないこともなさそうなので、機会があれば今後はそういうのにも挑戦してみたいなぁとは思っています。
2018年8月13日 : 網膜色素変性症

網膜色素変性症について
もしも、何かの機会にこのブログにたどり着いた網膜色素変性症の方にアドバイスできないかと思い、私が失敗したなぁ、と思うことこうしておけば良かったと思うことを書きなぐっておきます。
ストレスダメです。高熱でるインフルエンザなど病気には気をつけてください。目の酷使とか関係ないので色々見てください、楽しいと思うこと、旅行いっぱい行って綺麗な景色見てください。それから初めて病院で診断されたその日を証明できる領収書、特定疾患の診断書などのコピーを年金手帳と一緒に大切に保管しておいて下さい。当たり前ですが、年金は納めましょう、一年に一回病気の進行を検査してください。
自分自身が悪くなるとは思ってなかったので、上に書いてあることあまり気をつけていませんでした。
少し実体験談ですが、ストレスはダメです。強いストレス受けると一気に病気が進みます。今年４月に受けたストレスで今までも悪かったですが障害手帳1級程度まで進みました。
高熱も目の細胞死にます。この病気は診断されたとき人生真っ暗になります。人によっては今までの仕事失って死にたくもなります。目が悪くなるかも知れませんが悪くならないかもしれない、不安ばかりです。みんながみんな悪くなるとは限りません！
もしも私みたいに見えなくなったとしても、いつか受け入れられる時がくると思います。
今見えてる景色をその日まで楽しんで下さい。おそらく見え方などは普通の人には理解されません、外見は障害者にはみえないので苦労しますが、理解してもらえる親友が少しでもいてくれたらかなり救われます。できればそういう親友をつくってください。なんか暗い話題ですいません。しかしわりと明るく生きてるところです。なるようになります。苦しんでいる方お話ししか聞けませんが、少し共有できることがあれば心が落ち着くこともありますから、独りで悩まないで


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